Svjetski dan djece s autizmom: (Ne)vidljivi mali ljudi

Među decom sa spektrom autističnog poremećaja u Srbiji 79 odsto je dece muškog pola, a 21 odsto ženskog, da su zabrinutost u vezi sa detetom najpre ispoljili sami roditelji, a ne pedijatar, kao i da su prve tri karakteristike koje prednjače, a na osnovu kojh su primetili problem – teškoće sa drugom decom, neuobičajeni pokreti i nerazumevanja roditelja

Procenjuje se da u svetu oko jedan odsto populacije boluje od autizma. Učestalost ovog poremaćaja poslednje decenije je u porastu u zapadnim zemljama i u SAD. Zvanični podaci koliko osoba u Srbiji ima autizam ne postoje što bitno otežava njihov, kao i život njihovih porodica koje snose sav teret.

Nauka ima sve više odgovora zašto se javlja autizam. Neki od negativnih uticaja su izloženost lekovima antiepilepticima – valproičnoj kiselini tokom trudnoće, starost majke i oca deteta, visoki nivoi zagađenosti vazduha tokom trudnoće. Ova veza je podvrgnuta sistematičnom ispitivanju strogih naučnih kriterijuma. Geni kontrolišu ovu vezu.

Teže oboljenje ili infekcija tokom trudnoće, uključujući ozbiljne reakcije na bakterijske i virusne reakcije (od kojih se neke mogu prevenirati vakcinama), gojaznost u trudnoći, prevremeno rođenje, komplikacije u trudnoći, najverovatnije preko sadejstva sa genima su takođe neki od negativnih faktora.

Osim toga, nauka ima dokaze o tome kako intervenisati kad je autizam u pitanju: rano prepoznavanje odstupanja u razvoju, rane intervencije kako bi se odstupanja ublažila, uključivanje u uobičajene životne tokove: vrtić, škola, posao, kao i individualizovani pristup osobi i njenoj porodici.

Zato je rano prepoznavanje dece sa spektrom autističnih poremećaja, kako se u naučnoj javnosti naziva ova bolest, ključno za njihov napredak i dalji razvoj jer omogućava da se na vreme interveniše, pruži odgovarajuća podrška i edukacija roditelja i tako smanji porodični stres. Kontinuiran porast dece sa autizmom ali i sve veća svesnost stručnjaka, kao i roditelja o tome, u prvi plan stavlja značaj ranog otkrivanja jer to određuje njihov budući život.

Zbog toga što još nema odgovora na mnoga pitanja, roditelji u Srbiji, pa i u celom svetu, vrlo su zabrinuti zbog moguće povezanosti vakcina i autizma o čemu se poslednji godina mnogo polemisalo i na čemu je najviše ojačao antivakcioni pokret. A da li stvarno postoji neko relevantno naučno istraživanje koje se temelji na činjenicama i čvrstim dokazima koje dokazuju da vakcina izaziva autizam? Na nedavnom institutu za rani razvoj na Kolumbija univerzitetu u Njujorku, učesnici iz 28 zemalja, među kojima i najveći stručnjaci iz oblasti neuronauke, ranog razvoja i razvoja mozga, kroz jedan od panela govorili su i o uticaju koji društvo tj. kultura imaju na to kako će dete biti odgajano. Upravo zbog sve jačeg antivakcionog lobija posebno u zemljama u razvoju, istaknuto je da ne postoji nijedna studija koja bi potvrdila vezu čuvene MMR vakcine i autizma. S druge strane, neodlazak na vakcinaciju, prema rečima sagovornica, pravio je mnogo više problema imunitetu nacije nego što se to pretpostavilo, zbog čega su neke od zemalja učesnica postavile za cilj — edukaciju roditelja, pre svega majki, o važnosti vakcinacije.

Endi Ši iz najveće svetske organizacije za autizam “Autism Speaks” kaže za Nedeljnik da je poslednjih godina mnogo novca potrošeno kako bi se ispitala veza između vakcina i autizma — i da nijedno istraživanje nije potvrdilo tu vezu. “Vladine i nevladine agencije i fondacije tokom protekle decenije uložile su milione dolara u istraživanja širom sveta i nije pronađena veza između vakcina i autizma. Jedan od razloga zbog čega mnogi roditelji povezuju autizam sa imunizacijom je zato što se deca vakcinišu između 18 i 24 meseca života, u istom periodu kada simptomi autizma postaju mnogo očigledniji. Zato se ta veza često interpretira kao uzročna povezanost. Postoji mogućnost i potreba da vlada i profesionalci podižu svest i pružaju informacije utemeljene na dokazima kako bi roditelji bili bolje informisani o ranom razvoju deteta i autizmu”.

Zato je zaključak svega možda najbolje u jednoj rečenici izrazio jedan roditelj: “Umesto da se toliki novac troši na istraživanja za utvrđivanje da li vakcine izazivaju autizam bolje da se usmeri na istraživanja za pronalaženje leka za autizam”.

Endi Ši objašnjava i zbog čega raste broj osoba sa autizmom.

“Istraživanja pokazuju da su razlozi dramatičnog rasta broja osoba kojima je dijagnostikovan spektar autističnih poremećaja u poslednjoj deceniji: 1. rast društvene svesti o autizmu, 2. više zdravstvenih profesionalaca koji prepoznaje i dijagnostikuju poremećaj, 3. manje slučajeva autizma se dijagnostikuje greškom kao neko drugo stanje (npr, kao mentalni hendikep). Ipak, mnogi naučnici veruju da svi ovi razlozi ne objašnjavaju celu sliku, i da je pre da neki spoljni faktori iz okruženja takođe igraju bitnu ulogu. Počinjemo da identifikujemo neke od ovih faktora iz okruženja. Ali, neophodno je više istraživanja kako bismo bolje identifikovali i razumeli rizike iz okruženja za autizam”, objašnjava Šin.

Studije pokazuju da se autizam češće razvija kod dečaka nego kod devojčica (jedna devojčica na četvoricu dečaka) i da je učestalost kod dečaka viša i iznosi jedan na 42 dečaka.

Nedavna studija objavljena u časopisu “Nature” pokazuje da postoje morfološke promene u strukturi mozga, koje su rana indikacija (kod dece od šest do dvanaest meseci) autizma — drugim rečima značajno pre druge godine života i MMR vakcinacije. U najvećoj studiji ikada sprovedenoj, koja je objavljena u “Žurnalu američke asocijacije lekara”, a koja je analizirala kartone 95.727 dece, uključujući više od 1.000 dece koja nisu vakcinisana u uzrastu od dve godine, kao i 8.000 dece koja nisu bila vakcinisana do uzrasta od pet godina, istraživači su ustanovili da MMR vakcina nije povećavala rizik od autizma. Ovo je čak dokazano i za decu kod koje je već ustanovljen rizik od autizma — njih 2000 je iz porodica u kojima se već rodilo dete sa autizmom.

Autori studije su istakli da “u skladu sa sa studijama sprovedenim u drugim delovima populacije nije ustanovljena veza sa između MMR vakcine vakcine i povećanog rizika od autizma”.

Prvi znaci autizma uočavaju se najčešće u drugoj godini detetovog života, ali se mogu videti i mogo ranije, praktično još od rođenja, a svakako već na uzrastu od šest do dvanaest meseci. Roditelji su ti koji prvi primećuju simptome, čak pre nego pedijatri. Klinički pokazatelji sumnje na poremećaj iz spektra autizma su (prema Filipek i sar., 2000; New York State Department of Health, 2013) kada dete ne uspostavlja kontakt očima kad mu se neko obrati, ne maše “pa-pa”, dosledno se ne odaziva na ime, ne izvršava jednostavne verbalne naloge ( “Daj!”, “Dođi!”, “Sedi!” i sl.), ne govori reči “mama” i “tata” (sa značenjem), na upit ne pokazuje delove tela (uvo, oko, nos), ne pokazuje kažiprstom prema predmetima i kada dete ne gleda u smeru u kom mu druga osoba pokazuje kažiprstom. Uzroci autizma povezuju se sa genetikom, a u poslednje vreme ima mnogo novih otkrića koji upućuju i na faktor sredine.

Marija Luiza Skatoni, iz Italijanske mreže za rano dijagnostikovanje poremećaja iz autitičnog spektra objašnjava da samo 20 odsto problema sa spektrom autističnih poremaćaja može da se objasni genetskim mutacijama, kao i da su neki faktori sredine povezani sa autizmom, kao što su pesticidi.

“Prve godine života su veoma važne za razvoj bolesti, a neki od faktora su starosno doba roditelja, infekcija majke, niska telesna težina na rođenju , hemijski uticaj…Ali najači uticaj je genetski poremećaj. Više od 2.000 gena je uključeno u razloge nastanka autizma. Uzrok autizma nije samo jedan, ima ih mnogo i zato postoje različiti tretmani. Ako otkrijemo uzrok znaćemo i koji tretman da primenjujemo”, objašnjava Skatoni.

Ona objašnjava zašto je ključna rana dijagnostika.

“Nažalost, prva dijagnoza se napravi najčešće kada dete ima tri do četiri godine uprkos tome što roditelji ukazuju da postoje neki problemi. Prve alarmantne znake moguće je videti već između 14 i 19 meseca kao što je kašnjenje sa govorom, poremećaj sa pokretima (karakteristično pokretanje ruku i nogu), problem sa prvim plačom, slabo reagovanje na stimulanse”, kaže Skatoni.

Procenjuje se da u našoj zemlji živi nekoliko hiljada ljudi sa autizmom, koliko tačno niko ne zna. Ne postoji registar zbog čega sistem često ne prepoznaje ove osobe, pa ne mogu da ostvare pomoć, socijalnu podršku, adekvatnu zdravstvenu zaštitu zbog čega iz zovu “nevidljivi ljudi”.

Samo u Nišu, živi oko 500 osoba koji imaju neki do poremećaja povezanih sa autizmom, podatak je koji je iznet na međunarodnom simpozijumu “Živeti sa autizmom iz perspektive pacijenta, roditelja i profesionalaca” nedavno održanom u ovog gradu.

Kašnjenje u pravovremenom prepoznavanju ranih znakova i problema dece sa poremećajima iz autističnog spektra, nedovoljan broj centara za pružanje ranih intervencija kao i manjak stručnjaka iz ove oblasti, samo su neki od problema sa kojima se Srbija suočava.

Srbija još uvek nema strategiju kako da rešava problem autizma. U toku je priprema registra dece sa smetnjama u razvoju koja se sprovodi u okviru Nacionalnog programa za razvoj dece u ranom detinjstvu koji bi trebalo da bude gotov do kraja 2017. godine.

Koji su najznačajniji koraci u budućnosti koje bi trebalo napraviti kako bi se pomoglo roditeljima i deci sa ovim problemom u našoj zemlji?

“Porodice su važan deo za sprovođenje rešenja. Drugim rečima, iz našeg iskustva, najvažniji koraci su slušati porodice kako bi se identifikovali najznačajniji prioriteti za njih, i uključiti ih u multisektorsku saradnju da bi se razvili održivi i izvodljivi programi i prakse”, smatra Endi Šin.

“Naša misija je da promovišemo rešenja za osobe sa spektrom autističnih poremećaja i za njihove porodice, tokom celokupnog životnog ciklusa. Naš glavni cilj je uključivanje dece i osoba u redovne životne tokove”, dodao je Ši.

Dr Milica Pejović Milovančević iznela je rezultate prvog upitnika o autizmu koji je ikada sproveden u Srbiji – “Potrebe roditelja dece s spektrom autisčnih poremećaja” koji pokazuju da je među decom sa spektrom autističnog poremećaja u Srbiji 79 odsto dece muškog pola, a 21 odsto ženskog, da su zabrinutost u vezi sa detetom najpre ispoljili sami roditelji, a ne pedijatar, kao i da su prve tri karakteristike koje prednjače, a na osnovu kojh su primetili problem — teškoće sa drugom decom, neuobičajeni pokreti i nerazumevanja roditelja. Dijagnoza se uspostavlja najčešće između treće i četvrte godine i uspostavio je u većini slučajeva dečiji psihijatar.

“Deca sa poremećajima autističnog spektra sa jedne strane u malim sredinama nemaju nikakve ili vrlo limitirane usluge, a sa druge u velikim gradovima su preplavljeni različitom ponudom u kojoj značajan broj nema svoje utemeljenje u nauci i dokazima o efektivnosti. Zato su nam potrebne smernice za dijagnostiku, tretman i strategije obrazovanja odnosno pružanja dodatne podrške i pomoći “, izjavila je Milica Pejović Milovančević iz Društva za dečju i adolescentnu psihijatriju i strodne struke Srbije (DEAPS).

Zaključak istraživanja je da je neophodno osnaživanje i okupljanje ključnih aktera u zajednici, informisanje šire zajednice, uključujući i istraživače i kreatore poličke, o potrebama porodica i putokaz za razvoj prioriteta za rešavanje potreba porodica. Osim toga, važno je i unapređenje podrške u sistemima obrazovanja, zdravstvene i socijalne zašitete, intersektorska saradnja, kreiranje smernica za rad s decom i porodicama baziranim na primerima dobre prakse i naučnim dokazima i unapređenje znanja i veština profesionalaca u radu s decom i porodicama s spektrom autističnih poremećaja.